La unión de familias con niños enfermos sin recursos que se ayudan mutuamente y a otras familias

"Borboletta somos Maca, Javi, Diego, Maria, Iker, Consuelo..., y todas las personas que nos acompañan y apoyan en mejorar la calidad de vida de nuestros hijos", afirman los portavoces de dichas familias.

Las familias se han incorporado a la directiva de Borboletta, puesto que son y quieren formar parte del motor de este gran proyecto, que ayudará, al igual que a ellos, a otras familias que están en sus mismas circunstancias, y en la que han puesto toda su fuerza para conseguir también financiación que vaya destina a la investigación de las enfermedades raras.

Las familias que tienen niños con estas enfermedades comparten valores, principios y misión que quieren seguir transmitiendo a la sociedad a través de hechos, tal y como están haciendo hasta ahora. El tener un hijo con este tipo de enfermedades le cambia radicalmente la vida y los ingresos económicos con los que contaban ya no son suficientes para dar a sus hijos todo lo que necesitan para vivir y mejorar su vida, puesto que los tratamientos médicos que necesitan tienen unos costes muy elevados que pocas familias pueden cubrir ellas solas; y, aunque la ayuda económica es vital, también es muy importante cada gesto, cada palabra de ánimo, cada muestra de solidaridad, cada abrazo para seguir avanzando y luchando.

Creen en la eficacia de la solidaridad y, como dice un proverbio Si caminas solo, irás más rápido; si caminas acompañado, irás más lejos, se han unido para unir sus voces y experiencias, para sensibilizar a la población de las dificultades que tienen cuando sus hijos padecen algún tipo de estas enfermedades, para apoyarse y avanzar y, sobre todo, para que todo el camino recorrido por cada uno de ellos sirva de apoyo y de guía para el resto de familias que están en su misma situación.

Ejemplo de esto es la creación del Banco de recursos ortopédicos. Todo aquello que han ido adquiriendo, con el apoyo y ayuda de muchas personas (como sillas, cascos, etc.), quieren que esté disponible para otras familias y, por tanto, puedan ser muchos niños los que puedan beneficiarse de ese recurso. Lo que a ellos les ha podido llevar mucho tiempo en conseguir quieren que otras familias puedan tenerlo de manera inmediata y, por tanto, que todos los pasos que ya han ido dando, con dificultad, sea camino firme para otras muchas familias.

Actualmente, desde Borboletta están trabajando para poner en marcha una serie de actividades y proyectos de cara a este recién estrenado 2018. Entre ellos, destacan:

Fiesta Solidaria por los niños enfermos sin recursos económicos, de carácter anual y lúdica-festiva. Se trata de un encuentro anual de ocio solidario.

Realización del Camino de Santiago Huellas Solidarias para concienciar y dar a conocer la labor de la asociación.

Impartición y desarrollo de Jornadas-Charlas formativas La gestión del entorno en niños con enfermedades. Tratará sobre la gestión del entorno, búsqueda de ayudas y de asistencias sociales, médicas y comunitarias (asociacional).

Desarrollo de Villancicos Solidarios, merendilla o Roscón Solidario; a través de la música y la degustación de dulces, los niños mostrarán solidaridad y sensibilidad hacia otros niños, que por sus situaciones, necesitan apoyo y acompañamiento.

Creación de una cooperativa Social y Solidaria por los jóvenes del IES.

Dinamizar y ampliar, incorporando más fines benéficos, el grupo de facebook Extremadura Solidaria. Este grupo cuenta, a día de hoy, con más de 10.000 personas y se pondrá a disposición de otras asociaciones para contar sus proyectos.

Por último, esde la asociación quieren agradecer a todos los que nos están ayudando, tanto periódica como puntualmente, a conseguir todos los tratamientos y recursos que hacen que sus hijos mejoren su calidad de vida.