El pequeño Iker será el primero en recibir ayuda de la asociación Borboletta
Se trata de un niño de 2 años, natural de Alcollarín, que ha nacido con una enfermedad rara llamada 'displasia caudal'
Antonio Ortiz
Martes, 17 de enero 2017, 12:41
Borboletta es una asociación que acaba de nacer para ayudar a niños con graves problemas de salud. La asociación sigue trabajando desde la objetividad y ... la transparencia con la que se ha creado. Se trata de un colectivo abierto a cualquier caso de niños con enfermedades de larga duración, crónica y terminal que quiera integrarse dentro de este movimiento, siempre que cumpla con el fin principal con el que Borboletta ha nacido, la solidaridad, llevando a cabo un reparto equitativo y eficiente de los recursos de los que dispone y que se captarán.
Una vez analizados algunos casos, han decidido quién será el primer niño al que se le ayudará con los recursos técnicos y económicos con los que dispone dicha asociación. Ese primer compañero de viaje será Iker, un niño de 2 años de edad, natural de Alcollarín y que ha nacido con una enfermedad rara llamada displasia caudal. La semana pasada tuvieron una reunión presencial y personal con la familia, donde se trató la forma de colaborar con ellos. El encuentro se desarrolló en un ambiente distendido y muy familiar, llegando a construir un movimiento social de gran sinergia entre la familia y Borboletta, que acordaron la creación del primer banco de recursos materiales ortopédicos que será cedido y prestado a todos aquellos niños que lo necesiten para mejorar su calidad de vida.
El síndrome de displasia caudal (SDC), también denominado síndrome de agenesia sacra o displasia caudal, es una malformación congénita poco frecuente que se caracteriza por agenesia sacra, defectos en extremidades inferiores, cuerpos vertebrales torácicos, lumbares y coccígeos; así como daño en los segmentos correspondientes de columna vertebral, que conllevan a problemas gastrointestinales y genitourinarios.
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