El pequeño Iker será el primero en recibir ayuda de la asociación Borboletta

Se trata de un niño de 2 años, natural de Alcollarín, que ha nacido con una enfermedad rara llamada 'displasia caudal'

Familiares de Iker con miembros de la asociación Borboletta.
Familiares de Iker con miembros de la asociación Borboletta. .

Antonio Ortiz

Borboletta es una asociación que acaba de nacer para ayudar a niños con graves problemas de salud. La asociación sigue trabajando desde la objetividad y la transparencia con la que se ha creado. Se trata de un colectivo abierto a cualquier caso de niños con enfermedades de larga duración, crónica y terminal que quiera integrarse dentro de este movimiento, siempre que cumpla con el fin principal con el que Borboletta ha nacido, la solidaridad, llevando a cabo un reparto equitativo y eficiente de los recursos de los que dispone y que se captarán.

Una vez analizados algunos casos, han decidido quién será el primer niño al que se le ayudará con los recursos técnicos y económicos con los que dispone dicha asociación. Ese primer compañero de viaje será Iker, un niño de 2 años de edad, natural de Alcollarín y que ha nacido con una enfermedad rara llamada displasia caudal. La semana pasada tuvieron una reunión presencial y personal con la familia, donde se trató la forma de colaborar con ellos. El encuentro se desarrolló en un ambiente distendido y muy familiar, llegando a construir un movimiento social de gran sinergia entre la familia y Borboletta, que acordaron la creación del primer banco de recursos materiales ortopédicos que será cedido y prestado a todos aquellos niños que lo necesiten para mejorar su calidad de vida.

El síndrome de displasia caudal (SDC), también denominado síndrome de agenesia sacra o displasia caudal, es una malformación congénita poco frecuente que se caracteriza por agenesia sacra, defectos en extremidades inferiores, cuerpos vertebrales torácicos, lumbares y coccígeos; así como daño en los segmentos correspondientes de columna vertebral, que conllevan a problemas gastrointestinales y genitourinarios.

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